1) 윤리적 고려 및 연구자의 준비

본 연구에서는 연구대상자의 윤리적 보호를 위하여 연구자가 소속된 대학의 생명윤리심의위원회(IRB)의 심의를 거쳐 승인(No.126-9)을 받은 후 연구를 실시하였다. 연구참여자에게 연구의 목적과 연구과정에 대해 설명하였다. 구체적으로 면담 진행내용은 녹음될 것이며 녹음 자료는 본 연구의 목적으로만 사용될 것에 대해 설명하고, 대상자의 자발적 참여에 대해 동의를 구한 후 직접 면담을 실시하였다. 또한 본 연구에 참여하는 연구자는 본 연구에 참여하기에 앞서 대학원 수료 과정에서 ‘연구방법론’, ‘질적 연구방법론’ 수업을 수강하였으며, 다수의 질적 연구 관련 워크숍, 학술대회에 참여하였다. 또한 다양한 질적 연구 수행 자료분석 경험을 가짐으로써 연구에 대한 신뢰성을 확보하고자 하였다.

2) 대상자 선정

자료수집 대상자는 선정기준에 부합하는 지역사회 노인을 대상으로 눈덩이 표집방법과 편의표출을 통해 모집하였다. 대상자 선정기준은 치매, 경도인지장애, 뇌혈관 질환 등을 진단받은 적이 없으며 우울, 불안장애와 같은 정신과적 문제가 없고 의사소통이 가능한 65세 이상 지역사회 노인 이다. 대상자는 S시와 K도 지역에 거주하는 지역사회 노인으로 연령은 65~76세, 평균 연령은 69.42±3.59세였다. 더 이상 새로운 자료가 도출되지 않는 자료가 포화된 시점을 기준으로 하여 총 8명이 참여하였다.

3) 자료수집 및 연구 질문

현장작업 단계에서는 심층 면담을 통해 2017년 1월부터 2월까지 자료를 수집하였다. 연구참여자가 원하는 장소와 시간을 정하여 직접 대면하여 면담을 진행하였으며 연구자가 문헌고찰을 통해 개방적 면담 질문을 작성하고 대답을 유도하였다. 질문 내용은 ‘치매를 생각하면 어떤 느낌이십니까?’이며 참여자가 내용에 대답하기 어려워하는 경우 보충설명을 하여 ‘현재 치매가 걸리지는 않았지만, 치매에 걸린다고 생각하면 두려우십니까?’, ‘두려우시다면 왜, 어떻게 두려우십니까?’ 등 구체적인 설명을 하였다. 1회 면담에 30분~1시간 정도가 소요되었으며 면담 내용은 모두 녹음하였다.

면담내용은 녹음하여 반복적으로 청취하면서 참여자의 표현 그대로 필사를 시행하고 참여자의 표정은 면담 시 메모해 두었다가 필사 시 반영하였다. 연구자는 Corbin와 Strauss [17]의 근거이론방법에 따라 면담내용 자료로부터 주요개념을 도출하고 의도적 표본추출을 하며 필사된 면담 자료를 지속적으로 비교 ‧ 분석하면서 개념의 차원과 속성을 추출하는 방식으로 이루어졌다.

1) 치매두려움의 사전적 의미

‘치매’는 대뇌 신경 세포의 손상 따위로 말미암아 지능, 의지, 기억 따위가 지속적 ‧ 본질적으로 상실되는 병을 의미하고, ‘두려움’은 두려운 느낌으로 어떤 대상을 무서워하여 마음이 불안하거나 마음에 꺼리거나 염려스러운 것을 의미한다[18]. 이를 바탕으로 치매두려움은 치매에 걸리는 것을 무서워하여 마음이 불안하거나 염려스러운 것을 의미한다.

2) 인접학문 문헌에서의 치매두려움

치매두려움과 관련한 연구는 의학, 사회학, 심리학, 노년학, 간호학 등에서 정상 노인, 초기 치매 노인, 일반인을 대상으로 치매에 대한 인식과 태도, 대처 등을 조사하기 위해 시행되었다[4, 5, 6, 7, 10]. 이와 같은 선행연구에서 나타나는 치매두려움과 관련된 개념은 치매예감(anticipatory dementia), 치매걱정(dementia worry), 치매에 대한 인식 및 태도 등이 있다.

정상노화과정에서 기억력이 감퇴되는 것을 보통은 중요하게 생각하지 않지만 일부는 이를 치매의 전조증상이라고 생각하고 큰 스트레스로 생각하거나 심각하게 걱정하고 두려워한다[19]. 이를 치매예감이라고 하며 치매두려움은 이 개념에서 시작되었고 유사한 개념으로는 치매걱정이 있다. 치매예감은 인지기능의 변화가 치매의 전조증상일 것이라고 여기고 두려워하는 것을 의미하고, 치매걱정은 치매로 발전하는 것을 위협으로 인지하고 이에 대해 감정적인 반응을 하는 것이다[4, 20]. 치매예감에는 불안과 두려움으로 가장 많이 표현되는 정신적 증상과 신체적 반응, 비관적인 태도 등이 포함되며 치매걱정에는 치매 이환에 대한 두려움과 같은 정서적 속성과 생각, 심사숙고와 같은 인지적 속성이 포함된다[20, 21]. 치매예감과 치매걱정은 인지기능저하 증상, 자기조절 불능, 자아정체성 상실 등 치매로 인한 부정적인 결과에 대한 반응이라는 점에서 유사하다. 그러나 치매예감은 정상 노화 과정으로 인한 주관적 또는 객관적 기억력 저하와 같은 인지기능변화를 경험한 후 느끼는 불안감을 의미하고, 치매걱정은 나이, 인지상태 등과 관련 없이 치매로 발전하는 것에 대한 두려움을 인식한 감정적인 반응이라는 점에서 차이가 있다[5, 20].

특히, 치매예감은 객관적으로 치매가 아닌 정상 노화 과정으로 인한 인지기능저하 증상을 치매 전조 증상으로 판단하고 기억력 문제에 대한 불만, 이상을 호소한다는 특징이 있다[21]. 이와 비슷한 개념으로는 개인의 신체적 증상이나 기능에 대한 잘못된 해석을 근거로 자신이 심각한 질병을 갖고 있다는 두려움이나 그러한 생각에 집착하는 것이 특징인 건강염려증(hypochondria)이 있다[22]. 건강염려증 환자들은 철저한 의학적 평가를 통해 신체적인 문제가 없음을 확인받았지만, 이들의 질병에 대한 두려움이나 생각은 지속된다는 점에서 치매예감과 유사하다. 따라서 치매에 대한 두려움이나 걱정은 치매에 대한 직접 또는 간접 경험을 통해 치매를 위협적으로 인지하고 판단하는 과정이 선행되는 것을 알 수 있다.

한편, 선행연구에서 치매예감은 불안과 매우 밀접한 관련이 있다고 하였다[5]. 불안이란 미래에 일어날 수도 있는 어떤 일을 위협으로 예감하고 이를 인식, 학습, 기억, 판단, 생각하는 인지과정에 의해 일어나는 부정적인 감정을 의미한다[23]. 개인은 위협을 인지한 후 그 상황이 얼마나 위협적인지를 평가하고 이를 통해 불안을 느끼게 되는 것이다. 따라서 치매 증상의 발현이 개인에게 위협적이고 위험하다고 생각되는 일이며 치매가 얼마나 해로운지, 치매가 개인에게 얼마나 임박했는지, 또 실제로 치매가 일어날 가능성이 있는지에 대한 스스로의 인식과 판단 등의 인지과정이 치매에 대한 불안감에 영향을 미치는 것이다. 그러나 불안은 잘 모르는 막연한 것으로부터 초래되는 특성을 지닌 반면, 두려움은 구체화되는 자극이나 원인으로부터 유발되므로[24] 치매두려움은 치매라는 구체적인 요인으로부터 유발되는 두려운 감정으로 설명할 수 있다.

치매가 두려운 감정을 유발하는 요인인 이유, 다시 말해 치매를 위협으로 인지하거나 두려워하고 치매에 걸리고 싶지 않아 하는 이유는 치매의 특성상 인지기능의 저하, 일상생활수행능력 저하와 정신행동증상 등으로 인해 가족이나 사회에 대한 의존도가 매우 높고, 주 돌봄자는 부양부담을 갖기 때문이다[9]. 따라서 치매로 인한 두려움은 이상 행동, 타인 의존성 증가, 자아정체성을 상실 등과 같은 치매로 인해 자신에게 나타날 수 있는 결과가 두렵기 때문에 발생하는 것이다. 이와 비슷한 맥락의 개념으로 노화불안이 있다. 노화불안은 나이가 드는 것에 대한 걱정이나 두려움이 조합된 개념으로 노화과정에서 경험할 수 있는 상실과 예상되는 위협에 대한 두려움을 반영하여 신체적 외모에 대한 걱정, 상실에 대한 두려움 등으로 구성된다[25]. 따라서 노화로 인한 외모의 변화, 친구와 가족의 상실 등을 두려워하는 노화불안과 비슷하게 치매두려움의 속성에는 치매에 이환되면 흔히 나타나는 기억력 저하 증상, 행동정신증상, 신체조절불능 등을 두려워하는 것이 포함되어 있음을 알 수 있다.

치매에 대한 두려움은 위와 같이 불안과 두려움 등의 감정으로 나타나기도 하지만, 신체적 증상으로 나타나기도 한다. 이와 관련하여 두려움 기대이론에 따르면 불안함으로 인해 가슴 두근거림 또는 손 떨림과 같은 신체적 증상이 발현될 수 있으며 이는 더 심한 불안감을 일으킬 수 있다[26]. 따라서 ‘치매에 걸린 것은 아닐까?’ 라는 걱정을 하거나, 또는 치매에 걸리는 것을 생각하거나 그로 인한 결과를 생각할 때 불안해지면서 가슴이 뛰거나 식은땀이 나는 등 신체적인 증상이 발현될 수 있다.

3) 간호학에서의 치매두려움 관련 개념

간호학에서 치매두려움과 관련된 연구는 치매에 대한 태도, 치매에 대한 인식과 같은 개념을 이용하여 시행되었다. 연구는 주로 지역사회에 거주하는 노인 및 중년, 치매 부모를 돌보는 자녀, 임상실습을 통해 치매 노인을 경험한 간호대학생 등을 대상으로 하여 치매에 대한 태도, 인식 및 두려움 등을 조사하였다[2, 9, 27, 29].

치매에 대한 태도는 임상적 징후인 치매라는 사실이나 치매에 대해 나타내는 긍정적 또는 부정적인 감정을 의미한다[8]. 여러 연구를 통해 치매에 대한 태도를 분석한 결과, 치매 부모를 돌보는 자녀의 치매에 대한 태도는 치매에 걸린 부모의 삶이 인간답지 못 하다고 생각하며 의미 없는 생을 차라리 속히 마감하기를 바라기도 하였다[2]. 또 간호대학생의 임상실습에서의 치매노인 경험에 대한 연구에서 이상 행동과 폭언을 하는 치매노인을 보면서 ‘미래의 내 모습이지 않을까?’ 라는 두려움을 느꼈고 가족에 대한 염려가 생겨 막연한 불안감과 염려를 느꼈다고 하였다[27]. 이를 통해 아직 치매에 걸리지 않았지만 치매를 간접적으로 경험한 대상자들의 치매에 대한 인식과 태도는 매우 비관적이고 부정적이며 치매에 걸릴 것을 걱정하고 두려워하는 것을 알 수 있다.

치매에 대한 부정적인 태도와 관련된 또 다른 개념으로 치매 낙인이 있으며 이는 4개 차원(사회적 배제, 경제적 불안정, 내면화된 수치심, 사회적 고립)으로 구성되었다[29]. 치매 낙인에 대한 개념은 외부 환경과의 상호작용에서 나타나는 차원으로 구성되어 치매 노인의 경험 또는 느낌을 사회적 수준에서 반영하고 있으며, 치매 발병에 대해 타인으로부터 부정적인 평가를 받는 것에 대한 태도로 설명된다[29].

그러나 치매에 대한 두려움이 오히려 긍정적으로 작용할 수도 있었다. 초기 치매 환자의 질병인식에 관한 연구결과에 따르면, 치매에 대한 두려움이 생활 속에서 위축으로 표현되어 자신의 삶을 비관하고 회피하는 등 좌절하게 만드는 부정적인 결과를 가져오지만, 반면에 긍정적인 결과로 질병 치료 또는 간호에 대한 기대감을 가지게도 하였다[28]. 치매에 대한 두려움으로 인해 치료와 간호, 관리에 대한 의지가 강화되어 긍정적인 효과를 가져올 수 있는 것이다.

4) 치매두려움의 차원, 속성, 선행요인, 결과, 지표, 잠정적 정의

이상의 치매두려움과 관련한 여러 문헌들을 고찰한 결과, 치매두려움 관련 개념들 간 차이와 특징은 Figure 1과 같다. 또 문헌고찰을 통해 치매두려움 개념은 인지적, 정서적, 사회적, 신체적 차원으로 나누어졌다. 인지적 차원에서는 ‘치매 전조증상의 경험’이 포함되고 정서적 차원에서는 ‘치매 결과에 대한 불안’, ‘비관적인 생각’의 속성이 포함되어 있다. 사회적 차원에서는 ‘수치스러움’, ‘경제적 불안정성’, ‘사회적 고립’의 속성이 포함되었으며 신체적 차원의 속성에는 ‘말초자율신경계 반응’이 포함되는 것으로 나타났다(Table 2).

Figure 1 Concepts related to fear of dementia. Click for larger image

Table 2 Dimensions, Attributes, and Indicators of Fear of Dementia in Literature Review Click for larger image

이론적 단계에서 선정된 치매두려움에 관한 지표는 인지적 차원의 ‘인지기능저하 증상과 행동이 반복됨’, ‘반복되는 인지기능저하 증상을 치매 전조 증상이라고 판단함’, 정서적 차원의 지표로는 ‘지인(가족, 친구)을 기억하지 못 하게 되는 것을 걱정함’, ‘자아정체성을 잃게 되는 것을 걱정함’, ‘스스로 행동을 조절할 수 없어지게 되는 것을 걱정함’, ‘치매에 걸리는 것보다 죽는 것이 낫다고 생각함’, ‘치매에 걸리는 것은 최악의 일이라고 생각함’이 포함된다. 사회적 차원의 지표는 ‘치매에 걸린 나를 생각하면 수치스러움’, ‘치매에 걸린 사실을 다른 사람이 알게 되기를 원치 않음’, ‘치매에 걸리면 경제적으로 어려워질 것 같음’, ‘치매 치료와 돌봄에 비용이 많이 들 것 같음’, ‘치매에 걸리면 외로울 것 같음’, ‘치매에 걸리면 사회활동을 못 하게 되는 것을 걱정함’, ‘치매에 걸리면 가족과 친구가 나를 멀리하게 될 것을 걱정함’이다. 신체적 차원에는 ‘치매에 이환되는 생각을 하면 더워지고 땀이 남’, ‘심장박동수가 증가함’, ‘호흡수가 증가함’, ‘잠을 이루지 못 함’이 지표로 포함되었다.

치매두려움의 선행요인은 ‘치매의 위협성에 대한 평가’이며 결과는 ‘질병치료 또는 간호에 대한 기대감’과 ‘삶에 대한 비관적 태도와 회피’이다. 이에 문헌고찰을 통한 개념개발의 이론적 단계에서 치매두려움을 잠정적으로 개인의 치매 경험을 통해 유발되는 치매를 향한 부정적인 태도이며 치매 발병을 두려워하여 불안한 감정으로 정의하였다.

1). 인지적 차원

2) 정서적 차원

3) 사회적 차원

4) 신체적 차원