1. 연구의 필요성

결핵은 질병 부담이 매우 높은 질환이다. 세계 10대 사망원인 중 하나이며 감염병 중 가장 높은 사망률을 나타내는 질환으로 최근 세계보건기구의 결핵 현황 보고에 따르면, 2019년 한해 동안 전 세계적으로 약 1,000만 명(10만 명당 130명)의 결핵환자가 발생하였고, 약 142만 명(10만 명당 18명)이 결핵으로 사망하였다[1]. 우리나라는 경제협력개발기구(Organization for Economic Cooperation and Development, OECD) 가입국 중 결핵 발생률이 가장 높은 나라로 2019년 한 해 동안 인구 10만 명당 59명의 결핵 환자가 발생하여 가입국의 평균 11명에 비해 매우 높았다[1]. 우리나라는 2019년 한 해 결핵으로 인한 국가 예산이 5,500만 달러에 달해 경제적 손실 역시 상당히 높은 상황으로, 결핵 환자에 대한 적극적 중재가 필요하다[2].

결핵은 공기 매개 감염병으로, 일반적으로 접촉자의 30%가 결핵균에 감염되고 이 중 10%에서 결핵이 발병한다. 호흡기 결핵의 경우, 방사선 검사상 공동(cavity)이 확인되는 경우에는 이전 3개월부터, 공동이 확인되지 않은 경우에는 4주 전부터 이미 전염력이 있었던 것으로 간주한다[3]. 따라서 다수의 결핵 환자는 자신으로 인해 타인이 결핵균에 감염될 수 있다는 사실로 인해 두려움을 느끼고 일상생활에 지장을 받는다[A1, A2]. 항결핵제 복용 개시 후 2주가 경과되면 결핵균이 1/100로 감소하여 전염력은 급격히 소실되고, 항결핵제를 처방에 따라 복용할 경우 완치 역시 가능하지만[3], 치료 기간이 6개월 이상 소요되고 여러 종류의 항결핵제를 일시에 복용하면서 다수의 환자들이 항결핵제로 인한 부작용들을 경험한다[4]. 이는 환자에게 질병에 대한 부담감을 가중시키고, 결핵을 치료가 어려운 질병이라고 인식하게 한다[5]. 이로 인해 다수의 결핵 환자들은 결핵으로 인한 두려움, 소외감, 자존감 저하 등을 경험하고, 이는 개인의 삶이나 치료 과정에 부정적 영향을 미친다[A2, A3]. 결과적으로 결핵 환자는 결핵이 자신과 타인을 위험하게 할 수 있다는 생각에서 오는 두려움과 감염의 기회를 줄이기 위해 자신을 타인으로부터 분리시키는 고립, 결핵을 자신의 용납될 수 없는 어떤 행동에 대한 처벌로 주어진 나쁜 질병으로 인식해 느끼는 수치심 등의 낙인을 경험하게 된다[A2,A4].

사회학자 Erving Goffman [6]은 ‘낙인(stigma)’은 사회의 정체성에서 벗어나 발생하는 차별, 불명예, 사회적 고정관념, 꼬리표의 의미를 내포한 단어로, 사회적 거부와 고립, 지지의 결핍 및 낮은 지위를 초래한다고 하였다[6, 7]. 건강 분야에서의 낙인은 특정 질병 등 건강 문제에 대한 사회의 고정관념으로 인해 환자가 경험하게 되는 소외, 분리, 비난 및 평가절하를 의미한다[8]. 이후 Corrigan [9]은 낙인(stigma)을 사회적으로 형성된 기준에 의해 대중이 인식하는 사회적 낙인(public-stigma)과 낙인의 대상자가 스스로 인식하는 자기 낙인(self-stigma)으로 구분하였다. 결핵과 관련된 낙인도 대중이 결핵 환자에게 갖는 사회적 낙인과[A1,A5, 10] 결핵 환자가 내면화하여 인식하는 자기 낙인으로 구분할 수 있다[A2,A4,A6]. 결핵 환자는 자기 낙인으로 자신이 결핵에 이환된 사실에 화가 나고 부끄러워 자신감을 잃고 우울해한다[A7,A8]. 이로 인해 질병을 숨기고 사람들과의 접촉을 피하거나 결핵약 복용을 창피하게 생각해 결국 치료 시기가 지연된다[A3,A9]. 따라서, 결핵 환자의 자기 낙인을 분명히 이해하여 환자가 갖는 부정적인 감정을 감소시키고 약물복용 이행 및 삶의 질을 향상시키는 것은 매우 중요하다. 그러나, 아직까지 결핵 환자의 자기 낙인의 속성을 명확하게 규명하고 정의한 바가 없어 그 의미가 애매한 상황이다.

Lee와 Lee [7]는 사회심리학, 사회복지학, 의학 및 간호학에서 사용된 낙인(stigma)의 속성을 저평가, 부정적 고정관념, 차별, 꼬리표로 정의하였다. 그러나 결핵은 감염을 통해 타인에게 전파시킬 수 있으며 치료가 가능하다는 점에서 만성질환이나 정신질환 등으로 인해 환자나 대중이 인식하는 낙인과는 차이가 있어 Lee와 Lee [7]의 낙인 개념분석 결과를 결핵 환자에게 적용하는 데는 한계가 있다. 그러나 아직까지 결핵 환자의 자기 낙인에 대한 개념이 명확히 정의되지 않아 대부분 낙인에 대한 개념을 전혀 제시하지 않았거나[A10,A11], 질적연구에서 도출된 자기 낙인 속성의 일부만을 개념적 정의로 제시하여 사용하고 있다[11]. 결핵 환자의 자기 낙인을 감소시키기 위한 중재 제공은 결국 결핵 환자의 약물복용 이행률, 정신건강 및 삶의 질 향상으로 이어져 의료비를 절감시킬 수 있다. 효과적인 중재 개발 및 관련 연구의 이론적 기초가 되는 결핵 환자의 자기 낙인에 대한 명확한 속성 및 개념 분석이 필수적이다.

결핵 환자의 낙인과 관련된 연구로는 결핵 환자의 우울감[11], 질병 공개 의도[12], 결핵 치료 중단[13], 항결핵제 복용 이행[A11], 삶의 질[A10]에 미치는 영향에 대한 연구가 이루어졌고, 대중이 가진 결핵에 대한 지식 및 인식이 결핵 환자에 대한 사회적 낙인에 미치는 영향에 대한 연구[14] 등 다양하게 수행되고 있으나, 이들 연구에서는 사회적 낙인과 자기 낙인의 개념을 혼용해 사용하였다. 언론정보학 및 의학 분야와 같은 타 학문에서도 결핵 환자의 자기 낙인에 대한 명확한 개념 정의를 제시한 연구는 찾아보기 어려웠다[A10,A11]. 국외에서도 문헌고찰[A4]과 결핵 환자들을 대상으로 한 인터뷰[A7,A12]를 통해 결핵 환자의 자기 낙인의 속성을 확인하고자 시도되었던 연구는 있었으나, 아직까지는 결핵 환자의 자기 낙인에 대한 개념을 명확히 확인하고 분석하여 명료화하는 작업은 이루어지지 않은 것으로 파악되었다. 개념 분석은 개념에 대한 이해를 증진시키고, 의료진 및 연구자 간 해당 개념에 관한 의사소통을 향상시킨다. 더불어 개념의 이론적 정의 및 조작적 정의를 도출함으로써 이론의 구성과 개념을 측정할 수 있는 도구 개발을 가능하게 한다[15]. 따라서 본 연구는 Walker와 Avant [15]의 개념 분석 틀에 근거하여 결핵 환자의 자기 낙인에 대한 개념을 정의하여 결핵 환자의 자기 낙인에 관한 간호연구 및 실무에 기여하고자 시도되었다.

2. 연구목적

본 연구의 목적은 결핵 환자의 자기 낙인(self-stigma)에 대한 개념 분석을 통해 개념의 속성을 규명하고 선행요인 및 결과 요인을 파악하여 결핵 환자 간호중재에 필요한 이론적 근거와 기초자료를 마련하는데 있다.

1. 연구설계

본 연구는 Walker와 Avant [15]의 개념 분석방법을 적용하여 결핵 환자의 자기 낙인에 대한 개념 분석을 시도한 연구이다. Walker와 Avant [15]가 제시한 개념 분석방법에 따라, 분석할 개념 선정 → 개념 분석의 목적을 설정 → 개념의 모든 사용을 확인 → 개념의 정확한 속성을 결정 → 개념의 모델 사례를 제시 → 개념의 부가 사례(경계 사례, 반대 사례, 연관 사례)를 제시 → 개념의 선행요인과 결과를 확인 → 개념의 경험적 준거를 결정하였다.

2. 연구대상

본 연구에서는 분석할 개념으로 ‘결핵 환자의 자기 낙인’을 선정하여 개념 정의를 명확히 하고자 하였다. 결핵 환자의 자기 낙인은 대중이 결핵 환자에게 갖는 사회적 낙인과 구분하여 결핵 환자가 내면화하여 스스로 인식하는 낙인을 의미한다. Walker와 Avant [15]의 개념 분석방법은 관련 문헌을 분석하여 정의, 목적, 관계, 근거, 과정 및 준거 등을 파악하고 개념의 선행 요인, 속성 및 결과를 분석하는 것이다. 따라서 선행연구 고찰을 통해 결핵 환자의 자기 낙인에 대한 개념의 사용범위를 확인 후 개념의 속성을 파악하고 선행요인과 결과를 확인하였다.

3. 윤리적 고려 및 연구자 준비

본 연구는 결핵 환자의 자기 낙인에 대한 선행연구에 나타난 속성, 원인, 결과 등을 텍스트 데이터로 인식하여 분석하는 것으로, 학술 데이터베이스에 공개되어 있는 이미 생성된 자료라고 할 수 있다. 또한 개인 아이디 등의 개인식별정보를 수집하거나 연구에 이용하는 것이 아니므로 연구 윤리 심의 대상이 아님을 확인한 이후에 연구를 수행하였다.

연구자는 개념 분석 관련 간호이론개발 과목을 이수한 박사과정생과 해당 과목을 수년간 강의하면서 개념 분석 및 간호이론개발 경험이 풍부한 교수자로, 본 연구를 시행하기에 앞서 개념 분석에 관한 서적 및 관련 논문을 다각적으로 고찰하였다. 또한, Walker와 Avant [15]의 개념 분석방법을 적용하기 위해 해당 분석방법을 시행한 선행연구들을 심도 있게 고찰하여 방법론적 지식을 축적하였으며, 연구 진행 중에도 지속적인 토의를 통해 신중한 태도를 유지하였다.

4. 연구진행

다수의 선행연구[A1–A4,A6–A8,A10–A12]에서 결핵 환자의 자기 낙인과 사회적 낙인을 구분하지 않고 낙인으로 사용하고 있어 폭넓은 자료수집을 위해 주요용어로 자기 낙인(self-stigma) 대신 낙인(stigma)을 사용하였다.

자료수집을 위해 국내외 전자 데이터베이스 PubMed, Cumulative Index of Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), DBpia, National Digital Science Library (NDSL), Korean studies Information Service System (KISS), Research Information Sharing Service (RISS)에서 검색어 ‘tuberculosis/결핵’ AND ‘stigma/낙인’으로 문헌을 검색하였다. 검색된 문헌은 총 126편으로 이 중 중복 문헌 39편을 제외하였고, 제목과 초록을 검토해 연구목적에 부합하지 않거나 한국어 및 영어 이외의 언어로 작성되었거나 학위논문 또는 전문 형태가 아닌 문헌 11편을 1차적으로 제외하였다. 2명의 연구자가 전문을 확인하여 결핵 환자의 자기 낙인 개념이 모호하거나 제시되지 않은 49편을 2차적으로 제외하고, 최종적으로 27편의 문헌을 분석 대상으로 선정하였다(Figure 1).

Figure 1 Flowchart of study selection. Click for larger image

1. 개념의 사용 확인

2. 개념의 잠정적 기준 목록과 속성 확인

1) 잠정적 기준 목록

27편의 문헌을 통해 결핵 환자의 자기 낙인의 속성을 파악하였으며(Table 1), 결핵 환자의 자기 낙인에 대한 잠정적 속성 목록은 다음과 같다.

Table 1 Attributes of Self-stigma in Patients with Tuberculosis in Literature Click for larger image

• ① 자신의 가치를 깎아 내린다[A3,A8,A9].

• ② 자존감이 저하된다[A3,A7,A8,A19,A20].

• ③ 자신이 타인에게 결핵을 감염시킬 수 있다는 사실에 두려워한다[A1,A2,A4,A6,A8,A12,A15,A18–A21].

• ④ 타인의 부정적 시선에 대해 두려워한다[A1,A3,A8,A19].

• ⑤ 결핵이라는 질병 자체에 대해 두려워한다[A2,A8,A14].

• ⑥ 수치심을 느낀다[A2–A4,A6–A9,A13,A17,A19].

• ⑦ 스스로 죄책감을 느낀다[A2,A3,A8].

• ⑧ 슬픔과 우울감을 느낀다[A3,A6,A8,A18–A20,A22, A23].

• ⑨ 스스로 타인과 거리를 두고 회피하려 한다[A1,A4,A6,A9,A12,A14,A19,A24].

• ⑩ 사회적 고립감을 느낀다[A4,A6–A8,A12,A13,A17,A19,A22,A23,A25].

• ⑪ 타인으로부터 무시당하고, 존중받지 못한다고 느낀다[A6,A7,A9,A14,A21,A26].

• ⑫ 타인으로부터 차별을 받는다고 느낀다[A6,A8,A14,A26].

3. 개념의 모델 사례

모델 사례(model case)는 결핵 환자의 자기 낙인에 대해 본 연구에서 확인한 모든 속성을 포함하면서, 다른 개념의 속성은 포함하지 않아 개념을 분명하게 제시하는 사례이다[15]. 괄호안의 번호는 위에서 결핵 환자의 자기 낙인에 대해 확인된 속성의 번호이다.

한 달 이상 지속된 기침과 객담, 야간 발한(night sweat), 발열 증상으로 2개월 전 병원을 찾았던 30세 여성 A씨는 ‘폐결핵’을 진단받고, 2주간의 입원치료 후 현재는 한 달에 한 번 호흡기 내과 외래에서 항결핵제를 처방받아 복용 중이다. A씨는 자신이 결핵을 진단받았다는 사실이 부끄럽고 수치스러워 고향에 있는 가족들에게도 퇴원 후에야 결핵을 진단받은 사실을 알렸다(속성 3번). 직장으로 인해 타지에서 혼자 지내고 있던 터라 가족들은 접촉자 검진 대상에서 제외되었지만, 직장동료들은 밀접 접촉자로 분류되어 검진을 받았다. 다행히 감염된 동료는 없었지만, A씨는 동료들에 대한 죄책감과 동료들이 자신을 병을 옮기는 더러운 존재로 생각할까 두려워 직장에서 계속 눈치를 보게 된다(속성 2, 3번). 걱정된 가족들은 A씨를 만나고 싶어하지만, 자신으로 인해 가족들이 결핵에 감염될까 두려워 만남을 피하고 있다(속성 2, 4번). 의사로부터 항결핵제 복용 후 2주가 지나면 감염력이 소실되고, 항결핵제만 잘 복용하면 완치될 수 있다고 듣긴 했지만, 자신으로 인해 가족이나 동료, 친구들이 감염될까 항상 걱정되고(속성 2번), 매일 아침마다 한 움큼씩 먹어야 하는 항결핵제가 부담스럽다. 앞으로 4개월이나 더 약을 복용해야 한다는 사실도 부담되고, 항결핵제 복용 후 더부룩하고 매스꺼운 증상도 불쾌하다. 만일 이 많은 약들을 복용한 후에도 결핵이 완치되지 않아 예전에 영화에서 봤던 폐결핵 환자처럼 자신 역시 객혈 증상이 나타나거나 죽게 되지 않을까 두렵다(속성 2번). 이런 두려움과 걱정들로 인해 우울하고(속성 3번), 사람을 피하게 되고(속성 4번), 자신이 하찮고, 균을 옮기는 나쁜 존재로까지 느껴질 때가 있다(속성 1번). 결핵 진단 이전에는 퇴근 후 동료들끼리 모임도 종종 가졌는데, 지난주에는 자신을 제외한 동료들끼리 모임을 가졌다는 사실에 A씨는 동료로서 존중받지 못했다는 느낌과, 동료들이 자신을 피하는 것 같고, 소외당했다는 생각에 외딴 섬에 혼자 덩그러니 떨어진 느낌마저 들었다(속성 5번). 직장에서 사레들려 기침을 하거나 무의식적으로 재채기가 나왔을 때, 다른 이들의 동일 행동에 대해서는 아무렇지 않다가도, A씨의 기침이나 재채기에는 곁눈질로 쳐다보며 자리를 피하는 동료들을 볼 때면(속성 5번) A씨는 스스로 부끄럽고 자존감이 떨어진다(속성 1, 3번).

4. 개념의 부가 사례

5. 개념의 선행요인과 결과 확인

선행요인(antecedents)은 결핵 환자의 자기 낙인 발생 이전에 나타나는 사건 또는 조건으로 개념의 기본 가정을 확인하는데 도움을 주며, 결과(consequences)는 결핵 환자의 자기 낙인 발생 이후에 나타나는 사건이나 조건으로 개념에 대한 추가적 연구방향을 제시한다[15].

2) 본 연구에서 확인된 결핵 환자의 자기 낙인 개념의 결과는 다음과 같다.

• (1) 질병 은폐[A1–A3,A6–A9,A13,A18,A20–A23,A25]

• (2) 치료시기 지연[A3,A6,A14,A20,A21,A24]

• (3) 부적절한 치료 이행[A3,A11,A14,A19,A24,A25,A27]

• (4) 삶의 질 저하[A3,A10,A24]

• (5) 사회활동 결여[A8,A19]

이상 본 연구에서 확인된 결핵 환자의 자기 낙인의 선행요인 및 속성, 결과는 Figure 2와 같다.

Figure 2 Conceptual structure of self-stigma in patients with tuberculosis. Click for larger image

6. 개념의 경험적 준거

개념 분석의 마지막 단계인 개념의 경험적 준거(empirical reference) 확인은 규명된 개념의 속성이 실제 현장에 존재하는가를 확인하는 방법으로 결핵 환자의 자기 낙인 개념을 측정하기 위한 준거를 제시하는 것이다. 이는 개념에 대한 가시적인 현상을 제공하므로 실무에서 유용하다[15].

Cremers 등[A3]의 결핵 환자 대상 연구에서 낙인을 경험했다고 답한 113명은, 감염에 대한 두려움, 수치심, 죄책감, 자존감 저하, 절망으로 낙인을 표현했다. Kelly [A12]가 28명의 결핵 환자들을 대상으로 진행한 인터뷰에서 대상자들은 그들이 경험한 낙인에 대해 자신을 질병 전달자로 인식하면서 느끼는 두려움, 사회적 위축, 고립감으로 설명했다. 또 Moya와 Lusk[A8]의 연구에서 결핵 환자들은 감염전파 및 타인의 시선에 대한 두려움, 완치에 대한 의심, 수치심과 죄책감, 슬픔, 타인의 차별, 고립감으로 낙인을 표현했으며, Jaggarajamma 등[A9]의 연구에서는 결핵 환자로서 느끼는 부끄러움과 타인의 존중 부재, 타인과의 만남 회피로 낙인을 설명했다. 결핵 환자들이 경험했다고 표현한 낙인은 본 연구에서 제시한 속성들을 포함했다. 결핵 환자의 자기 낙인을 측정하기 위해 자주 사용되는 Van Rie 등[A2]에 의해 개발된 낙인 측정도구에서 역시 본 연구에서 규명한 속성을 포함하고 있어 본 연구에서 확인한 속성과 동일함을 알 수 있었다. 이를 종합해보면 결핵 환자의 자기 낙인에 대한 경험적 준거는 개념의 속성과 동일하다.